Cidadão fala sobre doença rara de criança pontenovense na Tribuna Livre

A Tribuna Livre da Reunião Plenária dessa quinta-feira (10) foi utilizada pelo cidadão Ramon Silva Leite, que apresentou pedido apoio dos vereadores para o tratamento de doença rara do garoto Gael. Ele destacou a necessidade de uma ação rápida para manter a vida da criança.

“A [Atrofia Muscular Espinhal] AME do Gael a gente já está com um ano de campanha, e eu to aqui, na verdade, por uma coisa além do que os olhos humanos podem ver. Para as pessoas que não sabem, a AME ela tem em média de dois a dois anos e meio pra ela, infelizmente, trazer o óbito da criança”. Ramon destacou a ajuda da população de Ponte Nova, mas disse que o valor arrecadado até o momento é insuficiente para custear os remédios.

O vereador Zé Roberto Jr. (REDE), em nome dos demais parlamentares da casa, se manifestou e parabenizou o cidadão pela ajuda na campanha. Ele esclareceu que os vereadores não podem destinar valor financeiro por meio do cargo legislativo, podendo gerar responsabilizações pessoais, mas deixou claro que a Comissão de Cidadania e Direitos Humanos pode ajudar.

O parlamentar pediu para que os responsáveis legais da criança compareçam na câmara com os documentos que a família possui para que a comissão possa auxiliar o acompanhamento do caso. 

A doença

A AME é uma doença genética rara e que se manifesta em diferentes faixas etárias. A pessoa afetada pela doença tem dificuldade em se locomover, comer e em últimos casos, respirar. A doença é uma das principais causas genéticas de morte infantil e atinge uma em cada 10.000 pessoas. O tratamento da doença se faz por meio de uso de medicamento que interrompe a evolução da AME.

O vídeo da Reunião Plenária dessa quinta-feira está disponível na página da Câmara no Facebook e no canal no YouTube.

Tribuna Livre

A Tribuna Livre é um espaço destinado à população durante a reunião plenária. A participação acontece mediante inscrição prévia, via formulário eletrônico. Informações (31) 3819-3250.

*Texto redigido pela estagiária Nara Rozado sob a supervisão da Divisão de Comunicação